Station 4: Durch die Therapielandschaft bei EoE

Videopodcast Abfahrt Speiseröhre: Transkript Folge 4

Hinweis: In diesem Format werden unter anderem individuelle Erfahrungen mit der Erkrankung Eosinophile Ösophagitis (EoE) besprochen. Wenn Du selbst von EoE betroffen bist oder ähnliche Symptome hast, sprich am besten mit einer Fachärztin bzw. einem Facharzt darüber. Die Informationen in dieser Folge sind keine Empfehlungen und ersetzen kein Facharztgespräch.

Moderation: Bisher haben wir in diesem Video-Podcast Abfahrt Speiseröhre gelernt: Was ist EoE überhaupt? Was ist diese Erkrankung? Symptome, Ursachen haben wir beleuchtet und die Diagnose. Und jetzt geht es natürlich auch an die Therapiemöglichkeiten, die es gibt. Bei mir im Studio ist jetzt Professor Dr. Stefan Miehlke wieder zu Gast, diesmal alleine, denn es wird medizinisch. Und alle Folgen sind aufeinander aufgebaut, das heißt, wenn ja du jetzt eingeschaltet hat oder jetzt erst zuhörst, wäre es sinnvoll, auf jeden Fall, Folge eins bis drei auch noch mal zu hören, um folgen zu können. Stefan, ich stelle mir gerade vor, ich bin in einer gastroenterologischen Praxis, und ich habe die Diagnose gestellt bekommen. Was passiert jetzt mit mir? Welche Therapiemöglichkeiten kommen da auf mich zu?

Prof. Miehlke: Genau das ist das, was ja jetzt sozusagen folgt, sozusagen nach der Diagnosestellung, dass man die Patienten, dass man dich aufklärt über die Therapieoptionen, die zur Verfügung stehen. [Hinweis: Die geeignete Therapie bei der Behandlung von EoE wird immer im Gespräch mit Fachärzt*innen festgelegt. Ärztinnen und Ärzte verfolgen bei der Wahl der medikamentösen Therapie bei Erwachsenen die Empfehlungen der deutschen Leitlinien. Wie immer in der Medizin, ist dies nur eine Richtlinie. Manchmal macht die individuelle Situation der Patientin oder des Patienten es notwendig, alternative Therapieoptionen einzusetzen.]

Jetzt für die sogenannte Initialtherapie. Das heißt, was mache ich als erstes oder was biete ich als erstes an? Und da gibt es im Grunde drei Optionen. Das hängt auch mal ein bisschen ab, natürlich von dem Befund, der bei der Diagnostik herausgekommen ist, vom Schweregrad der Erkrankung etc. Aber grundsätzlich gibt es drei Optionen: Davon zwei medikamentöse Optionen, und die dritte Option ist die Eliminationsdiät, die wir ja auch schon kurz angeschnitten haben an anderer Stelle. [Hinweis: Die Six-Food-Eliminationsdiät ist eine Diätform, bei der die sechs am häufigsten vermuteten Nahrungsmittelallergene (Kuhmilchprotein, Weizen, Eier, Soja, Nüsse sowie Fisch und Meeresfrüchte) für einen bestimmten Zeitraum ausgeschlossen werden.]

Jetzt für die sogenannte Initialtherapie. Das heißt, was mache ich als erstes oder was biete ich als erstes an? Und da gibt es im Grunde drei Optionen. Das hängt auch mal ein bisschen ab, natürlich von dem Befund, der bei der Diagnostik herausgekommen ist, vom Schweregrad der Erkrankung etc. Aber grundsätzlich gibt es drei Optionen: Bei den medikamentösen Optionen gibt es einmal die sogenannten Protonenpumpenblocker, das sind Medikamente, die eigentlich zur Behandlung von Reflux gedacht sind sozusagen, die aber offensichtlich auch einen gewissen entzündungshemmenden Effekt bei dieser Erkrankung haben. Das hat man herausgefunden über die Jahre, und das hat dazu geführt, dass es auch eine der Therapieempfehlungen ist, wobei man dazu sagen muss, dass diese Medikamente für diese Erkrankung nicht entwickelt worden sind. Das ist ein sogenannter „Off-Label use“, also sie sind nicht zugelassen für diese Erkrankung, und sie helfen auch nicht allen Patienten. Also die Erfolgsraten sind zum Beispiel nicht so hoch wie mit Kortison-Präparaten.

Moderation: Protonenpumpenblocker?

Prof. Miehlke: Protonenpumpeninhibitoren, PPIs abgekürzt. Das sind Tabletten, die natürlich geschluckt werden und die in erster Linie, wie gesagt, die Magensäureproduktion hemmen, weil man auch lange Zeit die Vorstellung hatte, dass die Säure auch eine Rolle spielen könnte bei dieser Erkrankung. Das ist so ein bisschen historisch gewachsen. Es wurde ganz am Anfang als diagnostischer Test sozusagen eingesetzt, um zu prüfen, ob das eine EoE überhaupt ist oder nicht, und das ist dann so historisch hat sich das entwickelt zu einer Therapieoption, weil man gesehen hat, dass es eine Subgruppe von Patienten gibt mit einer EoE, die auf diese Therapie eben ansprechen, also wo es zu einer Besserung kommt. Das bewegt sich aber in einer Größenordnung, ich sage jetzt mal, zwischen 30 und 50 Prozent. Also auch nicht allen Patienten kann man damit helfen, aber es ist zumindest eine Option so.

Moderation: Wie gestaltet sich so ein Gespräch? Weil ich kann mir vorstellen, dass das für jemanden, der die Diagnose bekommen hat, es ist schon mal viel Information und spielen verschiedene Gefühle eine Rolle, Ängste, viele Fragen, und dann kommt es eben zu einem Therapiegespräch. Wie läuft so etwas ab? Wie kann ich mir das vorstellen? Weil das ist ja ganz schön komplex.

Prof. Miehlke: Na ja, letztendlich muss man in der Kürze der zur Verfügung stehenden Zeit natürlich auch dem Patienten schon über die Optionen aufklären und dann gemeinsam zu einer Entscheidung kommen oder eine Empfehlung abgeben, wobei natürlich die Empfehlungsstärke oder die Empfehlungslage schon so ist, mittlerweile, dass diese lokalen Kortison-Präparate, die sozusagen die Therapie der ersten Wahl mittlerweile sind. Und dann hängt es natürlich auch so ein bisschen ab von der Präferenz des Patienten. Es mag auch mal einen Patienten geben, der sagt: „Ich möchte momentan jetzt noch keine medikamentöse Therapie. Ich habe mir das mit der Eliminationsdiät angehört, und das würde ich gerne versuchen“. Und dann kann man den Weg natürlich auch zusammengehen. Man sollte dann auch ein Ernährungstherapeuten mit dazu ins Boot holen, weil das relativ aufwendig ist und komplex ist und man auch viele Dinge achten muss. Aber wenn das sozusagen auch der primäre Patientenwunsch ist an der Stelle, dann muss man dem natürlich auch nachfolgen sozusagen und den Patienten dabei unterstützen. Aber die Frage ist ja sozusagen, mit welcher Empfehlungsstärke oder was rate ich dem Patienten konkret in seinem konkreten Fall, unter diesen Optionen, die ich am Anfang zur Verfügung habe, was empfehle ich ihm konkret, und das hängt wiederum so ein bisschen davon ab, wie schwer der Fall ist, aus meiner Sicht. Also je schwerer sozusagen die Erkrankung in der Speiseröhre, oder wir hatten ja hier auch Fälle mit Komplikationen dann auch schon gehört hier im Vodcast. Das sind zum Beispiel jetzt, das wäre für mich ein Fall, wo ich jetzt die Eliminationsdiät nicht so im Vordergrund sehen würde, weil ich da schon eine effektive Therapie haben möchte, auf die ich mich einigermaßen verlassen kann aufgrund der Wirksamkeit, die wir kennen.

Moderation: Ja, da wird ja auch einiges kommen.

Prof. Miehlke: Da wird noch viel, da wird noch viel geforscht.

Moderation: Definitiv.

Prof. Miehlke: Also, es wird noch an weiteren Kortison-Präparaten im Augenblick geforscht, und, dass auch Antikörper, monoklonale Antikörper, zur Verfügung stehen. [Hinweis: Monoklonale Antikörper haben ihren Namen von ihrem Herstellungsprozess, denn sie stammen im Prinzip von einer einzelnen Immunzelle ab, die für die Herstellung der Antikörper vervielfältigt wird. Monoklonale Antikörper gehören zu der Medikamentengruppe der Biologika und können unter bestimmten Voraussetzungen auch bei der Behandlung von EoE eingesetzt werden. Biologika können unter bestimmten Voraussetzungen eine Alternative für den Einsatz von Kortisontabletten darstellen.]

Prof. Miehlke: Für Patienten, die jetzt auf die, ich sage mal, Initialtherapie oder auf die konventionellen medikamentösen Therapien nicht ansprechen, haben wir jetzt noch eine zusätzliche Option.

Moderation: Vielleicht greifen wir das noch mal auf. Das ist nämlich, das sind die Basics für den medizinischen Hintergrund, aber die Initialtherapie, das ist eine Therapie, die initial auf die Entzündung geht.

Prof. Miehlke: Initialtherapie meint: ich möchte erstmal eine Remission erreichen. Das heißt, ich möchte diese Erkrankung erst mal in einen Ruhezustand bringen. Das ist mit Remission gemeint, das ist mit Initialtherapie gemeint. Und wenn ich dieses Ziel erreicht habe, dann gilt es, diesen Zustand zu erhalten.

Moderation: Warum ist eine Antikörpertherapie so interessant bei EoE?

Prof. Miehlke: Weil das besondere an der Antikörpertherapie ist, dass sie ganz spezifisch in diesen Entzündungsmechanismus eingreift. [Hinweis: Eine Antikörpertherapie wird bei der EoE erst dann in Erwägung gezogen, wenn die vorherige medikamentöse Behandlung mit Kortikosteroiden und Protonenpumpeninhibitoren (PPI) nicht zum gewünschten Erfolg geführt hat.] Während die anderen Medikamente so eher unspezifisch wirken, wirken die Antikörper sehr spezifisch und blockieren bestimmte Botenstoffe, bestimmte Zytokine, die in diesem Entzündungsgeschehen eine große Rolle spielen. Dadurch behandelt man sozusagen gezielter bezogen auf den spezifischen Entzündungsprozess. Das ist so der große Unterschied im Vergleich zu den, ich sage mal, Initialtherapien.

Moderation: Gibt es sonst noch Empfehlungen, die du aussprichst, wenn Therapiebeginn ist?

Prof. Miehlke: Man sollte die Patienten schon darauf aufmerksam machen, gerade am Anfang, dass sein Essensverhalten, wenn er das nicht ohnehin schon selber getan hat, eben noch so ein bisschen darauf abstimmen sollte: Ausreichend kauen und so weiter ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen, gerade in der Anfangszeit, bis die Therapie richtig wirkt. Man kann natürlich auch sich Eliminationsdiät noch zusätzlich auch zu Nutzen machen. Man kann natürlich auch kombinieren, auch das ist möglich, dass man sagt, okay, wir behandeln medikamentös aus den Gründen, aber sie können auch, wenn sie möchten, zusätzlich noch eine Elimination machen. Man hat bestenfalls noch einen zusätzlichen gewünschten Effekt, wobei man nicht genau sagen kann, wie groß der dann ist, wenn ich zusätzlich eliminiere, aber viele Patienten machen das oder wollen das auch oder fragen auch: „Was kann ich zusätzlich tun?“ Und dann kann man das natürlich sozusagen empfehlen, dass man sagt: „Okay, das wäre eine sinnvolle Maßnahme, man muss es vielleicht nicht machen, aber Sie können das auf jeden Fall machen, um das zusätzlich zu unterstützen.“ Also Beispiel, Kuhmilch-Elimination, Weizen-Elimination.

Moderation: Was ist denn, wenn eine Therapie nicht anschlägt? Was passiert dann?

Prof. Miehlke: Genau das ist immer sehr, sehr wichtig. Egal womit man anfängt, dass man in einem bestimmten Zeitintervall, in der Regel acht bis zwölf Wochen Therapiedauer, dann eine Kontrolle macht. Das heißt, man muss sicherstellen, dass die gewählte Therapie auch zu dem gewünschten Erfolg führt, und der gewünschte Erfolg ist natürlich, dass der Patient möglichst beschwerdefrei ist oder die Beschwerden deutlich gebessert worden sind, aber eben auch eine Besserung des Befundes in der Speiseröhre. Das heißt, ich muss dann eine Spiegelung machen wieder, eine Kontrolle machen, um sicherzustellen, dass auch die Entzündung weg ist, sozusagen und auch der endoskopische Befund gebessert ist. Das nennen wir eine Remission. Nach bestimmten Kriterien, und das muss sichergestellt werden. Das ist ganz wichtig, weil man sich nicht auf die Symptome alleine verlassen kann bei dieser Erkrankung. Es gibt manchmal auch Patienten, die kommen wieder und sagen, es geht mir deutlich besser. Aber man guckt dann rein, man kontrolliert das und stellt fest, ist es immer noch Entzündung da. Bei bestimmten Medikamenten sieht man das häufiger und das muss man genau prüfen. Also diese Nachsorgeuntersuchung ist ganz wichtig, damit man auch sicherstellt, dass der Patient effektiv behandelt ist.

Moderation: Geht so eine nach Nachsorge ein Leben lang, oder wie lange geht eine Therapie? Kann man wahrscheinlich auch nicht sagen?

Prof. Miehlke: Das ist eine Frage, die immer als erstes, weil er ziemlich am Anfang kommt, egal, für welche Therapie man sich entscheidet: „“Wie lange muss ich das denn jetzt machen?“ Und wir haben ja schon mehrfach gesagt, dass es eine chronische Erkrankung ist, und häufig ist es ja auch so, und unsere Patientenbeispiele haben das ja auch gezeigt, dass die Erkrankung schon lange da war. Die Symptome waren schon lange da. Das heißt, eine chronische Erkrankung, und das kann man so ein bisschen als sozusagen Vehikel natürlich nehmen, um auch den Patienten zu verdeutlichen, dass auch die Therapie langfristig angelegt ist, wie bei Asthma und anderen Erkrankungen auch. Da kann ich auch nicht sagen, nach einem Jahr können wir aufhören, dann ist das alles erledigt. Das ist auch, das ist nicht der Fall. Und bei der EoE eben auch nicht. Deswegen ist auch der Begriff der Heilung letztendlich nicht sachgerecht, sozusagen weil wir, was wir tun durch die Behandlung, egal was wir machen, wir bringen die Erkrankung in eine Remission, das heißt, wir hemmen die Entzündung, wir hemmen dadurch sozusagen bringen wir die Erkrankung einen inaktiven Zustand. Das nennen wir Remission, aber es ist keine Heilung in dem Sinne. Das sieht man eben daran, dass, wenn man die Therapie beendet, dann häufig wieder Rückfälle kommen. Das heißt, die Erkrankung nimmt wieder in Aktivität auf, erzeugt wieder Beschwerden, die Entzündungen zu etc.

Moderation: Was macht das mit den Leuten, den Erkrankten, wenn sie das erfahren? Ich kann mir vorstellen, dass es da auch ein Riesenunterschied ist, wenn der Arzt oder die Ärztin mir sagt, wir können heilen, und wenn gesagt wird: das ist chronisch.

Prof. Miehlke: Ja, klar, das ist ein Riesenunterschied, und das führt auch zu einer gewissen Frustration. Vielleicht erst mal an der Stelle. Dann könnte man die Frage stellen: „Muss ich das mein Leben lang nehmen?“ Wir haben noch gar nicht so lange Langzeiterfahrungen für die EoE, dass wir das wir nicht beantworten können. Deswegen versuche ich auch, den Begriff immer zu vermeiden. Ich versuche, den Patienten immer so klar zu machen, dass wir die Erkrankung so lange behandeln müssen, solange sie aktiv ist. Und natürlich gibt es mal Punkte, wo man über eine Therapiepause nachdenken kann. Zu welchem Zeitpunkt ist aber nicht klar, sozusagen, ob wir nach einem Jahr oder nach zwei Jahren sagen können: Wir machen wir mal eine Pause und gucken, was passiert. Es gibt Hinweise dafür, dass das häufig nicht gut funktioniert. Das heißt, dass dann doch früher oder später wieder ein Rückfall eintritt, und dann muss man halt wieder behandeln. Oder man kontrolliert das im Verlauf und guckt, ob wieder Entzündung da ist, um dann wieder sozusagen die Motivation zu schöpfen, wieder die Behandlung wieder fortzusetzen.

Moderation: Wir Menschen möchten die Kontrolle im besten Fall haben, darüber zu wissen: „Okay, ein Jahr, zwei Jahre, drei Jahre. Ich kann mich darauf jetzt einstellen, und dann ist wieder alles gut.“ Aus deiner Erfahrung: Wie reagieren die Leute dann, wenn sie hören: Okay, das ist eine langfristige Sache?

Prof. Miehlke: Das ist unterschiedlich. Also natürlich ist am Anfang erst mal eine gewisse sozusagen Beruhigung da, dass man weiß, was die Ursache für die Beschwerden ist. Aber dann kommt eben der Schritt: Okay, oh Gott, ich muss es ja auch behandeln, und ich muss das wahrscheinlich auch langfristig behandeln, dann lässt die Euphorie so ein bisschen nach an der Stelle. Aber das muss man natürlich, darüber muss man sprechen und den Patienten dann auch natürlich weiter begleiten auf dem Weg und ihnen natürlich auch motivieren, das zu tun, um diese Erkrankung unter Kontrolle zu haben. Aber die Reaktionen sind sehr unterschiedlich. Klar, Begeisterung ist häufig nicht dabei, aber das ist bei anderen Erkrankungen wahrscheinlich auch nicht anders so wenn man über Langzeittherapie spricht, aber das ist auch ein Prozess. Wir sehen den Patienten also ich mache das häufig so, dass wir sagen, okay, wir machen jetzt die Initialtherapie, dann vereinbaren wir eine Kontrolle, gucken, wie es aussieht, und dann besprechen wir, wie es weitergeht. Also, dass man so ein bisschen schrittweise vorgibt. Aber man muss schon die Patienten dafür so ein bisschen sensibilisieren, dass das ein langfristiges Thema ist.

Moderation: Das wäre meine nächste Frage gewesen: Wie motivierst du die Person?

Prof. Miehlke: Ja, am besten kann man dadurch motivieren, ist das, und das kann man eben erst dann auch, wenn die Patienten wiederkommen und es eben deutlich besser geht. Das ist ja häufig der Fall. Das ist nicht in einen fällen, wenn man Erfolgserlebnisse hat und dann sozusagen dieses gute Gefühl sozusagen aufnimmt und dann die Patienten motiviert, eben mit der Therapie weiterzumachen, um diesen guten Zustand zu erhalten.

Moderation: Was sind denn Indizien für einen Therapiewechsel? Also wann sollte man sagen: Okay, wir sind jetzt ein Jahr dabei. Woran würdest du dann erkennen oder sagen: Okay, jetzt muss ein Wechsel her?

Prof. Miehlke: Na ja, wenn sich herausstellt, dass durch die therapeutische Maßnahme die Erkrankung nicht unter Kontrolle ist. Das heißt, der Patient hat weiterhin Beschwerden und oder man sieht bei der entsprechenden Untersuchung, dass immer noch Entzündung in einem relevanten Ausmaß da ist. Das wäre dann ein Indiz dafür, vorausgesetzt, der Patient hat die Therapie vollständig oder macht sie auch eben ordnungsgemäß und auch richtig. Das wäre dann die Situation, wo man dann einen Therapiewechsel natürlich dann machen sollte. Das ist auch schon nach der ersten Kontrolle, also wenn man nach zwölf Wochen feststellt, es hat nicht funktioniert oder es ist immer noch Entzündungsaktivität da, dann würde man anfangen, das Therapie-Regime, das Therapieschema zu wechseln.

Moderation: Wie wichtig ist denn auch die mentale Einstellung darauf? Wie wichtig ist da auch vielleicht Support zu geben, wenn man jemanden rauslässt? Jetzt ja, wenn man sich das jetzt räumlich vorstellt, jemand geht aus der Tür und hat jetzt Therapie vor sich. Was würdest du da auch raten?

Prof. Miehlke: Ja, gut, wichtig ist natürlich, dass die Therapie konsequent gemacht wird und dass man den Patienten natürlich auch motiviert, das zu tun und auch ein bisschen einen Ausblick darauf zu geben, was ich erwarten kann von der Therapie. Also wie hoch ist die Erfolgsrate? Wenn die hoch ist, natürlich das motiviert einen Patienten zusätzlich, die Therapie dann auch eben konsequent durchzuführen sozusagen, und auch der Ausblick darauf, dass wir diese Erkrankung eben auch gut kontrollieren können. Wichtig ist sicherlich bei der Therapieentscheidung, also bei der Frage „Mit welcher Therapie beginne ich“ immer die Komplexität der Erkrankung auch zu berücksichtigen. Es kommt auch darauf an, wie ausgeprägt natürlich die Erkrankung ist, sowohl vom Beschwerdebild her als auch vom endoskopischen Bild. Das sind Dinge, die sozusagen auch bezüglich der Entscheidung für die richtige Therapie in die Waagschale geworfen werden müssen. Das heißt, dass es auch immer häufig eine individuelle Entscheidung dann letztendlich ist, das heißt, der Patient sollte es individuell mit seinem Arzt auch besprechen, welche Therapie für ihn am besten oder für sie am besten in Frage kommt, in der individuellen Situation.

Moderation: Also sind das immer alles allgemeine Empfehlungen, die wir hier geben können bei so einer komplexen Erkrankung?

Prof. Miehlke: Es sind hier eher allgemeine Empfehlungen, und natürlich kommt es auf den Einzelfall drauf an, wie genau mit welcher Behandlung ich letztendlich anfange oder welche Argumente mehr für die eine oder für die andere Behandlungsmöglichkeit sprechen.

Moderation: Ich bedanke mich ganz herzlich bei dir für die ausführlichen Informationen zu all den Therapiemöglichkeiten, die es so gibt. Und in der nächsten Folge werden wir einen anderen Aspekt beleuchten, der auch wichtig ist: Thema Ernährung, mit einer Ernährungsberaterin, Frau Dr. Reese wird hier sitzen, und wird uns ja alles dazu erzählen. Ja, wenn ihr mehr über das Thema EoE haben möchtet und mehr erfahren möchtet, dann könnt ihr auf unserer Webseite vorbeischauen. Den Link findet ihr in der Videobeschreibung, und wir freuen uns natürlich auch über Fragen, Feedback zu diesem Podcast. Da könnt ihr uns eine Mail schicken, und die Adresse findet ihr auch in der Videobeschreibung.

Moderation: MAT-DE-2304274 -1.0-09/2023.