Station 5: Die Rolle der Ernährung bei EoE

Videopodcast Abfahrt Speiseröhre: Transkript Folge 5

Hinweis: In diesem Format werden unter anderem individuelle Erfahrungen mit der Erkrankung Eosinophile Ösophagitis (EoE) besprochen. Wenn Du selbst von EoE betroffen bist oder ähnliche Symptome hast, sprich am besten mit einer Fachärztin bzw. einem Facharzt darüber. Die Informationen in dieser Folge sind keine Empfehlungen und ersetzen kein Facharztgespräch.

Moderation: In den vergangenen Folgen haben wir einiges über die EoE-Erkrankung erfahren und wir wissen jetzt auch, dass die Entzündung die Speiseröhre verengen kann. Und dazu kommt, dass die Ernährung auch als möglicher Trigger diskutiert wird in diesem Bereich. Deswegen möchten wir uns in dieser fünften Folge dem Thema Ernährung widmen. Und dazu habe ich Lukas wieder hier im Studio. Hi. Dich kennen wir schon aus Folge eins und eine neue Gästin, und zwar Frau Dr. Imke Reese aus München, Ernährungsberaterin. Herzlich willkommen!

Dr. Reese: Danke.

Moderation: Schön, dass ihr da seid. Lukas, beginnen wir mal mit dir. Was würdest du sagen? Wie hat sich dein Essverhalten mit dieser Erkrankung verändert?

Lukas: Ich denke, verändert hat sich meine Ernährung insofern nicht, als dass ich eigentlich schon immer diese Erkrankung hatte, ohne dass ich genau sagen könnte, das war quasi der der Punkt, wo ich aufgehört habe, mich so zu ernähren und angefangen habe, mich so zu ernähren. Ganz eindeutig ist, dass sich meine Ernährung und das heißt, was ich esse und wie ich esse, eindeutig unterscheidet von Menschen, die diese Krankheit nicht haben. Und es beginnt natürlich erst mal mit der Frage, wie ich esse, weil das hat sich natürlich, das war schon bevor ich wusste, dass ich diese Krankheit habe, anders. Und die Ernährungsumstellung habe ich gemacht, nachdem ich wusste, dass ich diese Krankheit habe. Und es ist völlig klar, dass man ein gewisses Vermeidungsverhalten hat, wenn man die EoE hat. Und dieses Vermeidungsverhalten beginnt unbewusst, zieht sich durch und man kann sich dessen bewusstwerden, ab dem Moment, wo man weiß, okay, man hat die Krankheit und dazu gehört eindeutig zum Beispiel langsamer kauen und bei mir insbesondere bestimmte Lebensmittel einfach vermeiden. Also ich vermeide einfach sehr viel mit Essen, von dem ich weiß, dass es mir historisch irgendwie hängengeblieben ist in der Speiseröhre. Und deswegen esse ich das heute nicht. Auch nicht Steak zum Beispiel. Ich werde niemals auf einen grünen Zweig kommen mit Steak, weil ich einfach Steak schon seit jeher als unangenehm empfinde, das zu essen. Ich verbinde es irgendwie mit Angst.

Moderation: Ja, weil du eben, wie wir gelernt haben, als Kind ist dir ein Stück Fleisch in der Speiseröhre stecken geblieben.

Lukas: Absolut. Das ist mir auch mehrmals passiert. Ich habe da ein paar Situationen gehabt.

Moderation: Das ist hängengeblieben, psychologisch.

Lukas: Ja, absolut genau. Und eigentlich, Steak ist damit eigentlich für mich vom Tisch. Im wahrsten Sinne des Wortes. Und es gibt natürlich noch andere Lebensmittel, bei denen das genauso ist, zum Beispiel Schinken, also so Serano Schinken. Das ist für mich einfach kaum essbar. Viel faseriges Essen. Ich esse zum Beispiel auch weißen Spargel, aber habe auch Probleme damit. Und genau aus diesem Grund. Also ich habe auch Probleme das zu schlucken. Und wenn ich das Gefühl habe, mit etwas beim Schlucken Probleme zu haben, versuche ich es zu vermeiden.

Moderation: Ja und die Konsistenz erinnert, also wenn die Konsistenz dich an etwas erinnert. Das wird wahrscheinlich auch schnell dann wieder ausgespuckt oder gar nicht erst verzehrt.

Lukas: Genau.

Moderation: Eine Frage interessiert mich tatsächlich noch, wenn du sagst, ich habe langsamer gegessen oder ich esse langsamer und kaue langsamer. In welcher Dimension sprechen wir da? Viel, viel langsamer, so dass das anderen auch auffällt?

Lukas: Also ich denke, dass es bei den allermeisten Dingen nicht auffällt, einfach weil ich es nicht tue. Ich merke selber den Bedarf. Muss ich jetzt mehr kauen? Muss ich nicht mehr kauen? Keine Ahnung. Rührei werde ich genauso schnell essen wie jeder andere auch. Es geht mir mehr um die Dinge, bei denen ich schon im Mund merke, von der Textur her: Oh, nicht so einfach. Und ich glaube, viele Menschen würden einfach ein Stück Steak so kauen, wie sie alles andere auch kauen und dann denken, okay ich schlucks halt runter. Und vielleicht merken sie es ein bisschen, dass es ein bisschen unangenehmer ist, aber machen sich keine Gedanken darüber und das würde ich eben nicht tun. Das heißt, in dem Moment, in dem ich merke: Okay, es ist faseriger, es ist nicht so leicht zu kauen, kaue ich so lange, bis es so klein wie möglich ist. Und erst dann schlucke ich es runter und ich positioniere auch anders. Also wenn ich schlucke, dann ist es, ich weiß nicht, ob das anderen Menschen auch auffällt, aber man kann durchaus zum Beispiel im Mund versuchen zu portionieren, was man wie schluckt. Und das würde ich auch zum Beispiel tun. Ja, ich denke, das ist das Augenfälligste, was ich tue.

Moderation: Ja, und seitdem du die Diagnose hast? Was hat sich da verändert? Also, ja, vielleicht noch mal was anderes zu wissen: „Okay, ich bin halt so, meine Speiseröhre ist anders“. Du bist ja damit quasi als Kind aufgewachsen. Zu wissen, es bleibt mal was stecken und du dachtest, vielleicht, hast dich vielleicht eher damit identifiziert, weil das normal war. Aber seit der Diagnose, wie hat sich da noch mal dein Essverhalten gezielt verändert?

Lukas: Also ich glaube, also auch da: Also was ich grundsätzlich versuche, ist Kuhmilch-Produkte zu meiden. Das heißt nicht, dass ich es gar nicht mehr esse. Das heißt, dass ich versuche, quasi die Dinge wegzulassen, die ich weglassen kann. Einfach auf den Verdacht hin, wobei das nie in irgendeiner Weise medizinisch bestätigt wurde, dass ich glaube, dass das für mich ein Auslöser ist. Aber wie gesagt, das muss auch nicht so sein. Ich glaube das einfach und deswegen tue ich es und ich fühle mich gut damit und dann mache ich es weiter. So einfach ist das. Das hat sich auf jeden Fall verändert und das habe ich irgendwann angefangen und also ich habe damit Erfolg insofern, als dass es mir damit gut geht. Das hat sich auf jeden Fall verändert, was sich natürlich noch verändert hat, nachdem ich die Diagnose gestellt bekommen habe, ist, dass ich versuche, Dinge, die potenziell die Speiseröhre reizen: das heißt Alkohol, also alles, von dem jeder auch weiß, dass es die Speiseröhre reizt, wenn man merkt, wenn man es irgendwie trinkt. Rauchen auch, zum Beispiel Alkohol, scharfes Essen. Da wird Imke mehr zu erzählen können, dann am Ende. Aber auch das versuche ich natürlich zu meiden bzw. viel bewusster zu essen oder zu trinken.

Moderation: Also das zu essen, was deiner Speiseröhre guttut.

Lukas: Absolut. Absolut. Darum geht es. Es geht darum, am Ende, dass auch meine Lebensführung, um meine allgemeine Ernährung an sich Auswirkungen auf die Speiseröhre hat. Selbst wenn es jetzt kein dezidierter Auslöser meiner Erkrankung ist. Und das versuche ich natürlich so gut wie möglich zu berücksichtigen. Also es ist ja klar.

Dr. Reese: Apropos trinken: Darf ich da kurz dazwischenfragen: Trinkst du auch mehr, wenn du isst?

Lukas: Nee.

Dr. Reese: Also du versuchst das tatsächlich durch langsam kauen und portioniert schlucken so hinzubekommen, dass es gut rutscht.

Lukas: Also ich glaube, wenn ich wirklich das Gefühl hätte, dass es schlecht rutscht, würde ich auch mehr trinken. Aber es ist nicht so, als ob ich quasi präventiv mehr trinke. Das tue ich nicht.

Dr. Reese: Spannend.

Lukas: Aber auch, weil ich das Gefühl habe, zum Beispiel, weil ich immer das Gefühl hatte, ich muss was trinken, um essen zu können.

Moderation: Ich wäre auch davon jetzt ausgegangen, tatsächlich.

Lukas: Ja, ich glaube, dass ich auch ein nicht so gutes Verhältnis mit dem Trinken habe. Also ich weiß nicht, ich glaube, dass ich sowieso zu wenig trinke, irgendwie, und das schwierig für mich ist, dann einschätzen zu können: Okay, wie viel trinken normale Leute während des Essens? Wie viel trinke ich jetzt? Wie viel muss ich trinken? Und dadurch kann ich das gar nicht genau sagen, aber deswegen nur sehr spezifisch, trinke ich mehr, wenn ich wirklich das Gefühl habe: Okay, jetzt habe ich ein Problem. Aber nicht grundsätzlich, nicht präventiv.

Moderation: Nicht präventiv, okay. Imke, als Ernährungsberaterin freue ich mich, dass wir auch deine Sicht hier mit in diesem Video-Podcast bekommen und auch dein Expertenwissen. Inwiefern, jemand zuhört oder zusieht, inwiefern können diese steckengebliebenen Lebensmittel Auslöser sein? Sind sie das oder sind sie es nicht?

Dr. Reese: Ganz häufig sind sie der Auslöser für die Diagnose, also dass sie eben nicht wieder von alleine sich lösen, dass sie eben rausgeholt werden müssen und dass dann auch die Diagnose gestellt wird. Sie sind aber eher in den selteneren Fällen der Auslöser der Erkrankung. Also wenn man Ernährung als Auslöser eines Prozesses sieht, der in der Speiseröhre stattfindet und zu dieser Verdickung der Speiseröhre führt, dann sind das eher nicht die Nahrungsmittel, die stecken bleiben. Also ganz klassisch, das hatte Lukas auch erzählt: Steak gehört zu den klassischen Fragen, die man heute stellt, um rauszukriegen, ob jemand möglicherweise EoE-Betroffen ist oder auch, wie gut seine Erkrankung im Griff ist. Dass man fragt: Isst du Steak? Schneidest du das in sehr kleine Stücke? Vermeidest du das gänzlich? Eine andere Frage ist: Isst du Brotrinde mit oder schneidest du die Brotrinde ab? Das wäre auch noch mal eine Frage an dich, die mich interessieren würde. Isst du Semmeln, Brötchen, die so richtig knusprig sind, wo so eine harte Rinde oder so ein richtiges?

Moderation: Die haben so scharfe Kanten teilweise.

Dr. Reese: Ja, so ein Laib Brot, der so richtig krosse Kruste hat? Würdest du so etwas essen?

Lukas: Ja, ich hätte tatsächlich viel mehr Probleme mit dem trockenen Brotinhalt als mit der Kruste an sich. Einfach nur, weil das Gefühl für mich viel unangenehmer ist, was Trockenes zu essen als die Rinde.

Dr. Reese: Du würdest einfach länger drauf kauen, sodass die Rinde so weich ist, sodass du sie gut schlucken kannst. Aber das sind unsere klassischen Fragen, die wir sowohl zur Diagnose der EoE benutzen, um rauszukriegen, ob das ein Kandidat ist, der in dieses Bild passt. Es muss gut vorbereitet werden, trinken spielt eine große Rolle, auch das wird gefragt. Das langsame Essen und das „länger brauchen“ fürs Essen wird gefragt. Aber das sind in der Regel diese Nahrungsmittel sind nicht unbedingt die, die das Krankheitsgeschehen, sich sozusagen weiterentwickeln lassen oder gar ursächlich für die Erkrankung sind. Sondern das sind einfach die, die stecken bleiben, weil sie sich von der Konsistenz nicht gut anfühlen, weil sie zu grob runtergeschluckt wurden und dann einfach hängen bleiben, weil die Verdickung ja da ist.

Moderation: Warum sprechen so viele darüber, dass die Ernährung doch trotzdem eine so große Rolle spielt bei der Entstehung dieser Krankheit. Kannst du dir das erklären?

Dr. Reese: Die EoE ist ja noch nicht so lange bekannt und im amerikanischen hat man immer gesagt, es gibt die drei Ds: Drugs - also Medikamente -, Diet - Ernährung oder viel mehr Eliminationsdiät - und Dilatation, also Erweiterung der Speiseröhre. Das ist das dritte D. [Hinweis: Die Six-Food-Eliminationsdiät ist eine Diätform, bei der die sechs am häufigsten vermuteten Nahrungsmittelallergene (Kuhmilchprotein, Weizen, Eier, Soja, Nüsse sowie Fisch und Meeresfrüchte) für einen bestimmten Zeitraum ausgeschlossen werden.] Und dieser Punkt Ernährung ist aus meiner Sicht in einer Zeit entstanden, als wir uns die Erkrankung noch nicht gut erklären konnten. Wo man einfach versucht hat: Können wir irgendwas machen, dass wir diese Erkrankungen in Griff kriegen und damals haben Arbeitsgruppen, die sich damit sehr beschäftigt haben, festgestellt, dass wenn man typische Grundnahrungsmittel weglässt, dass die Erkrankung sich bessert. Und das hat einerseits natürlich ein Wahnsinns-Wissensvorschub gegeben im Sinne von: Wir wissen, dass wir es mit Ernährung beeinflussen können. Andererseits kann man sich vielleicht vorstellen, dass, wenn man alle Grundnahrungsmittel weglässt, dass das Diäten sind, die man nicht mal eben so macht, sondern die sind echt einschneidend.

Moderation: Ja, die eigentlich nicht gesünder machen.

Dr. Reese: Die machen auch vielleicht ganz viel kaputt. Und heute sind wir auf dem Stand, dass wir sagen, es ist eine Option, therapeutisch Diät zu benutzen. Wir können versuchen, ob wir herauskriegen, in deinem Fall zum Beispiel, ob Milch eine Rolle spielt oder nicht. Das kann man versuchen, das ist auch bei vielen Patienten hilfreich. Von diesen sehr ausgeweiteten Diät-Ansätzen ist man in vielen Bereichen inzwischen auch ein Stück weit abgekommen oder macht es nur noch in Ausnahmefällen, weil es eben mit dem Alltag häufig nicht vereinbar ist, umfassend wirklich alles zu meiden, was als potenzieller Auslöser infrage kommen könnte.

Moderation: Warum spricht man dann trotzdem von „schlechten Nahrungsmitteln“? Kuhmilch ist jetzt schon oft gefallen, Weizen könnte zum Beispiel als Hauptauslöser zählen.

Dr. Reese: Ja, ich glaube nicht, dass sie schlecht sind, sondern das sind unsere typischen Nahrungsmittel, die wir häufig essen. Und es muss ja irgendetwas sein, was die Speiseröhre kontinuierlich runter läuft, also oder bei jeder Mahlzeit sozusagen wiederkommt. Also wenn ich einmal im Monat eine Kiwi esse, dann kriege ich davon nicht eine dauerhafte Entzündung der Speiseröhre. Aber wenn ich jeden Tag Brot, Nudeln, Kekse, Kuchen esse und damit jeden Tag Weizen oder ich esse jeden Tag Milchprodukte, dann habe ich ein Lebensmittel oder eine Lebensmittelgruppe, die bei jeder Mahlzeit wieder die Speiseröhre passiert und wir gehen davon aus, dass der ganzen Erkrankung eine Barriere-Störung zugrunde liegt, das heißt die Speiseröhre selbst kann nicht gut abschirmen, die kann nicht dafür sorgen, dass nichts eindringt. Die ist nicht einfach nur eine Wand, die weiterleitet, sondern diese Wand ist brüchig. Das heißt, Dinge, die häufig die Speiseröhre passieren, können tatsächlich durchdringen und können dort eine Immunantwort auslösen. Und das ist das, was man sich heute vorstellt und auch als Nicht-IgE vermittelte Nahrungsmittelallergie bezeichnet, dass durch die Barriere-Störung das Immunsystem aufmerksam wird auf bestimmte Nahrungsbestandteile und die können dann das Krankheitsgeschehen auch wirklich vorantreiben.

Moderation: Falls jemand nicht weiß, was es heißt: IgE-vermittelt. Was bedeutet das?

Dr. Reese: Unsere normalen Nahrungsmittelallergien, die kriegen wir dadurch raus, dass wir spezifisches IgE gegen die Nahrungsmittel, die wir im Verdacht haben, zum Beispiel im Blut oder am Hauttest messen. [Hinweis: Als Immunglobulin E, kurz IgE, wird eine Unterklasse von Antikörpern bezeichnet. Sie spielt u. a. in der Allergiediagnostik eine Rolle.] Und wenn wir einen Verdacht haben, der sich ja durch die Krankengeschichte ergibt, plus so eine positive Messung, dann haben wir schon zwei Bausteine, die dafürsprechen, dass das eine Nahrungsmittelallergie ist. Und es gibt aber Nahrungsmittelallergien, die wir eben nicht über einen Blut oder Hauttest herausbekommen, weil sie nicht über IgE als bindendes Glied übertragen werden, sondern hier steht offenbar irgendetwas Zelluläreres im Vordergrund, eben das Durchdringen der Speiseröhre, was allein schon zur Immunantwort führt. Ich glaube, dass wenn wir gucken würden, in anderen Lebensformen oder nehmen wir mal die vegane Ernährung, wenn jetzt bei uns sich jemand vegan ernährt, könnte er sagen: „Ha, ich bin fein raus“. Milch spielt keine Rolle, Ei spielt keine Rolle, Meerestiere spielen keine Rolle. Aber so einfach ist es nicht, denn der wird was anderes essen, was bei ihm jeden Tag durch die Speiseröhre durchgeht und der Veganer hat vielleicht ein Problem mit Soja oder mit Nüssen oder mit anderen Hülsenfrüchten, weil das die Lebensmittel sind, die diese, ich sage mal verletzte Speiseröhre oder durchdringbare Speiseröhre immer wieder passieren. Und deshalb ist anamnestisch also von der Krankengeschichte her so wichtig zu fragen: Was isst mein Patient? Was sind wirklich häufig verzehrte Nahrungsmittel? Und ich bin relativ sicher, dass die Nahrungsmittel, die selten gegessen werden, auch nicht als Trigger in Frage kommen.

Moderation: Lukas, wie war das bei dir? Hast du eine Eliminationsdiät gemacht oder eine Ernährungsberatung? Also nach deiner Diagnose, was hast du unternommen, dem Thema zu widmen?

Lukas: Es ist schon eine Weile her, also zehn Jahre her, seit ich die Diagnose habe. Und damals steckte vieles in den Kinderschuhen, würde ich sagen. Nichtsdestotrotz war schon einigermaßen bekannt, dass es in irgendeiner Weise mit Nahrungsmitteln zu tun hat. Und Diäten waren auf jeden Fall ein Thema. Das heißt, ich wurde damals von meinem behandelnden Gastroenterologen an eine Allergologie überwiesen und da wurden Diäten mit mir gemacht, die allerdings nicht auf diese klassische Six-Food-Diet abzielten, sondern das war wahrscheinlich auch dem Umstand geschuldet, dass vielleicht die Allergologie halt dachte: Ja was zur Hölle, was ist das hier für eine Krankheit? Wir probieren jetzt einfach mal Trigger zu finden, die vielleicht allergische Reaktionen auslösen können. Das heißt, ich wurde auch durch relativ rigide Diäten dann gezwungen, was kein Spaß war. Also das waren auch weiß ich nicht, zwei Monate, wo ich im Prinzip dann fast nichts gegessen habe und dann führte das allerdings am Ende zu einem Ergebnis, was dann der Gastroenterologe wiederum nicht überzeugend fand, dass das in irgendeiner Weise mit meiner Krankheit im Zusammenhang steht.

Moderation: Darf ich fragen, wie das aussah? Das heißt, von was hast du dich ernährt?

Lukas: Ich konnte Heidelbeeren, essen und Haferflocken zum Beispiel. Das waren so zwei Dinge, die ich essen konnte und ein Glück war Sommer, das heißt, ich habe im Prinzip jeden Morgen in irgendeiner Weise Haferflocken und Heidelbeeren gegessen, aber natürlich extrem repetitiv und mittags: Es gab so drei, vier Sachen, die ich mir einen Salat zusammenmixen konnte, irgendwie, ich weiß nicht, Blattsalat war okay und dann irgendwie Mais und was weiß ich. Also habe ich jeden Mittag dasselbe gegessen, nämlich immer diesen Salat mit was weiß ich.

Moderation: Sehr monoton.

Lukas: Es ist natürlich sehr monoton, das ist auch okay, mal für zwei Monate das kann man mal machen. Ist aber jetzt kein Schema, was man langfristig durchhalten kann, das war völlig klar. Und außerdem habe ich auch massivst abgenommen dadurch. Also bestimmt 5 bis 10 Kilo oder so und ja das muss man halt wollen. Also es ist halt nicht nur so, dass das sehr einschränkend ist im Alltag. Es ist es auch so, dass es natürlich was mit deinem Körper macht. Wenn du jetzt verschiedenste Diäten ausprobierst und das ist gar nicht so trivial, das muss man halt im Blick behalten. Also ich habe Erfahrungen mit Diäten gemacht. Ich fand sie jetzt nicht besonders erfolgreich und es war auch kein großer Spaß. Also vielleicht gibt es da auch andere Möglichkeiten, Diäten zu machen, wie es heutzutage gemacht wird, wo es einfacher verträglich ist.

Moderation: Imke, was macht das mit dir, wenn du die Geschichte hörst?

Dr. Reese: Na ich, ich würde tatsächlich da einhaken, wo Lukas gesagt hat, dass es wohl noch in den Kinderschuhen steckte und niemand so richtig wusste, auch mit welchen Diäten er behandelt werden sollte. Also, aus heutiger Sicht würde ich mir wünschen, dass, wenn ein Patient mit EoE wegen einer möglichen Diät in die Ernährungsberatung oder in die Ernährungstherapie viel mehr kommt, dass man erst mal die verschiedenen Optionen bespricht, dass man sagt: was könnte man machen, welche Optionen gibt es, und dass man mit dem Patienten zusammen und auch mit dessen Krankengeschichte zusammen überlegt, was ist denn jetzt eine machbare Diät? Und bei dir ist es ja so, du hast erzählt, in der Kindheit ist häufig Fleisch stecken geblieben. Du hast aber auch erzählt, und vielleicht müsstest du das nochmal ein bisschen ausführen, dass, als deine Krankheit entdeckt wurde, du gerade eine Phase hattest, wo du relativ viel so Kraftsport-Shakes auf Molkeneiweiß zu dir genommen hast. Habe ich das richtig erinnert?

Lukas: Ja, eindeutig, deswegen liegt er also zumindest rein von der Geschichte kann es sein, dass es irgendeinen Zusammenhang damit gibt.

Dr. Reese: Und das würde ja passen dazu, dass du heute immer noch sagst: Milchprodukte gehen irgendwie nicht gut. Also, es hört sich schon sehr danach an, dass Milch als Auslöser hier wirklich eine Rolle spielt, was bei mir einerseits die Alarmglocke läuten lässt. Kalzium ist da genug drin und natürlich auch Gewichtsabnahme. Also wir müssen bei jeder Diät natürlich gucken, dass der Patient trotz Diät ausreichend versorgt ist mit allen Hauptnährstoffen, aber auch mit den verschiedenen Mikronährstoffen und Kalzium wäre so etwas, wo man in deinem Fall mal eine Runde drüber drehen muss, ob du ausreichend Kalzium aufnimmst, wenn du Milch tendenziell eher vermeidest. Und ansonsten geht es, glaube ich, darum, mit dem Patienten zusammen zu sagen: Okay, welche Diät erscheint denn sinnvoll? Aus der Historie, aus dem jetzigen Ernährungsverhalten und auch von der Machbarkeit. Und wenn man jetzt sich zum Beispiel entscheidet, eine Milchfreie-Diät systematisch zu untersuchen, also zu gucken, ich habe jetzt ein Spiegelungs-Ergebnis, ich mache jetzt sechs bis acht Wochen Milchfreie Diät, spiegel dann nochmal, dann wäre das auch eine Zeit, in der man dann andere Therapieoptionen in der Zeit weglassen würde, um zu gucken: Kann eine Milch freie Ernährung den Zustand halten oder vielleicht sogar verbessern. Und in so einer Zeit geht es dann auch darum zu gucken: Kriegst du ausreichend Protein? Kriegst du ausreichend Kalzium? Kriegst du ausreichend Alternativen, was du essen kannst? Mit welchen Ersatzprodukten kannst du sinnvollerweise leben? Dass du am Ende eben idealerweise nicht abnimmst oder zumindest nicht dramatisch, und dass dein Körper nicht mehr Schäden davonträgt, dass du Diät machst, als man die Erkrankung als solches, als Gefahr für deinen Körper einordnen wird.

Moderation: Lukas, inwiefern hörst du das zum ersten Mal heute?

Lukas: Im Verlauf meiner Krankheit hatte ich noch nie mit einer Ernährungsberaterin zu tun, was auch an sich irgendwie schon problematisch ist.

Moderation: Wirklich nicht?

Lukas: Ja, also.

Moderation: Wie kommt es denn dazu? Wurdest du noch nie zur Ernährungsberatung geschickt?

Lukas: Es sind jetzt auch zehn Jahre, die ich jetzt einmal überblicken muss. Aber bewusst würde ich sagen, dass mir das noch nicht passiert ist einfach. Und ich könnte jetzt auch nicht sagen warum. Also ob der Bedarf dann nicht mehr da war. Ich meine, ich war auch dann natürlich in meinen Zwanzigern, war ich auch irgendwie, bin auch öfter mal umgezogen und war im Ausland. Das heißt, ich habe immer das Gefühl, für eine ganzheitliche ärztliche Beratung braucht man eine gewisse Kontinuität in der ärztlichen Versorgung, das heißt im besten Fall immer zu demselben Mediziner oder derselben Medizinerin.

Moderation: Ja, der Fokus war wo anders. Das war die Hauptentwicklung deines Lebens eigentlich.

Lukas: Ja, genau. Und da wird es dann auch schwierig und das wäre vielleicht jetzt anders. Also wenn ich jetzt, ich meine, jetzt bin ich 30, ich wohne am selben Ort, ich habe die Möglichkeit halt immer, immer in dieselben Praxen zu gehen und auch vielleicht etwas langfristiger da Wissen aufzubauen und Beratung zu suchen. Also es wäre aber 100 % super gewesen, wenn mir jemand zu Beginn meiner Diagnose deine Adresse gegeben hätte, dass ich gesagt hätte, oder dass mir jemand gesagt hätte: „Geh mal hin und hör dir das mal an“. Ich glaube, das hätte schon, weil ich habe mir so über die Jahre Wissen selber zusammengestümpert. Also ich habe mir das zusammengesucht und hier und da mal ein Puzzleteil gesucht.

Moderation: Ja, aber das muss halt nicht sein, weil es gibt ja so Personen wie Imke.

Lukas: Das muss halt nicht sein. Also man kann diesen ganzen Prozess der Wissenssuche deutlich abkürzen, wenn man sofort mit den Experten redet und das klar. Also wenn ich jetzt, wenn ich jetzt mit Imke geredet, denke ich mir gut, okay, das hätte ich mir auch alles sparen können und vielleicht hätte man auch sofort deutlich schneller Fortschritte machen können und ich hätte mich nicht erst Jahre durch irgendwie durch Diäten durchquälen müssen, die de facto nichts bringen. Das ist ärgerlich.

Moderation: Imke, wie ist das denn: Wird man nach einer Diagnose und während der Therapie nicht auch zur Ernährungsberatung geschickt, von ärztlicher Seite? Das habe ich jetzt tatsächlich vermutet, dass da vielleicht auch eine Zusammenarbeit besteht.

Dr. Reese: Ja, idealerweise sollte die bestehen, insbesondere dann, wenn man die Therapieoption Diät mit dem Patienten bespricht. Also es kann natürlich auch sein, dass der Gastroenterologe, bei dem die Diagnose gestellt wird, von der Therapieoption Diät nicht viel hält. Dann wird er erst mal sehen, dass er seinen Patienten medikamentös einstellt. Viele Betroffene möchten aber früher oder später wissen: Hat Ernährung Einfluss bei mir und möchten dem noch mal mehr auf die Spur kommen? Wobei man fairerweise sagen muss, dass das schwierig ist, solange sie unter einer funktionierenden Therapie sind. Weil wenn die Speiseröhre und damit die EoE über die Medikation gut eingestellt ist, werden wir einen zusätzlichen Erfolg von Diät nicht sehen. Das heißt, wenn ich so etwas ausprobieren möchte, dann muss ich mich auch ein Stück weit entscheiden, ob ich meine Therapieoption jetzt verändere. Wenn ich das tue, sollte ich auf jeden Fall zur Ernährungsberatung gehen und idealerweise zu einer Ernährungsberatung, die sich auch auskennt mit dem Krankheitsbild. Und auch da würde ich noch mal sagen, vor zehn Jahren hat man wahrscheinlich ganz viel nicht gewusst. Vor zehn Jahren hättest du eine Six Food Elimination Diät machen müssen, die wirklich alle Grundnahrungsmittel, eigentlich alle Nahrungsmittel, die man isst, ausschließt. [Hinweis: Die Six-Food-Eliminationsdiät ist eine Diätform, bei der die sechs am häufigsten vermuteten Nahrungsmittelallergene (Kuhmilchprotein, Weizen, Eier, Soja, Nüsse sowie Fisch und Meeresfrüchte) für einen bestimmten Zeitraum ausgeschlossen werden.]. Und das wäre Stand des Wissens damals gewesen. Heute verfolgt man eher man nennt es einen sogenannten „Step Up“-Ansatz, das heißt, man fängt mal mit einem Nahrungsmittel, was wahrscheinlich ist, an. Das wäre bei dir die Milch, würde gucken, ob du unter Milchfreier Diät dein Zustand sich auch ohne Medikamente gut hält. Wenn das nicht so ist, könnte man noch ein zweites Nahrungsmittel dazunehmen, zum Beispiel den Weizen. Das sind unsere häufigsten Auslöser. Und müsste auch das wieder über eine Spiegelung gucken: hält sich das Geschehen? Also kann ich auch ohne Medikamente über Diät den Zustand so halten, dass die Speiseröhre in Ordnung ist? Wenn ich das zusätzlich zur Medikation mache, dann ist es noch mehr Blackbox als es eh ist. Weil was will ich sehen? Was soll sich da noch zusätzlich verbessern? Ich habe ja eine gut eingestellte Erkrankung, die wird sich nicht noch mal großartig bessern, wenn ich jetzt ein Nahrungsmittel weglasse.

Moderation: Also entweder oder.

Dr. Reese: Ein Stück weit schon und das ist so ein bisschen das, was heute immer wieder passiert, dass der Patient initial auf zwei Therapieoptionen gleichzeitig eingestellt wird, obwohl die Idee ist, erst mal eine Therapieoption auszuprobieren. Wenn das nicht hilft, eventuell eine andere oder eine Kombination zu wählen. Aber bei einer gut eingestellten EoE kann ich nicht einfach noch eine zweite Therapieoption obendrauf setzen und dann ist gut oder bei einer gerade diagnostizierten EoE ist es sinnvoll erst mal eine Therapieoption auszuprobieren und dann zu schauen: Wie weit komme ich damit? Und dann kann ich eine andere draufsetzen oder ich kann sagen: Ich probiere eine ganz andere stattdessen. Und ich denke, du hast eine Diagnose einfach in einer Zeit bekommen, wo man noch viel zu wenig wusste, wo man auch von außen an dir herumexperimentiert hat oder dein Experimentieren nicht gestoppt hat. Wenn du heute zu mir kommen würdest, dann würde ich mit dir einmal durchrechnen, ob du ausreichend Kalzium aufnimmst und auch, ob das, was du intuitiv meidest, dazu führt, dass du insgesamt nicht Bedarfsdeckung ernährt bist, weil Vermeidungsverhalten hin oder her, verstehe ich, dass du das machst. Trotzdem solltest du wissen, was fehlt deinem Körper? Wo sind Lücken und wie schließt man die? Weil nur Vermeidung, nur intuitiv, nur Bauchgefühl, dazu sind wir glaube ich, inzwischen zu weit entfernt von dem, was unser Körper uns immer erzählt, was wir brauchen.

Moderation: Dann ist das auf jeden Fall eine großartige Begegnung für euch beide, dass ihr euch jetzt kennengelernt habe. Du kannst jetzt auch noch eine Frage stellen. Gibt es irgendwas, was dich noch interessiert? Irgendwas, was dir auf der Seele brennt, was du Imke fragen möchtest?

Lukas: Wie viel Prozent der EoE-Patienten, die du so hast, sind am Ende wirklich dabei eine oder wer will wirklich eine Diät mit implementieren in seine, ihre Therapie? Und wie viele setzen allein auf Medikation? Über den Daumen gepeilt?

Dr. Reese: Das ist schwierig zu sagen, aber wenn, wenn man dir zuhört und dich nicht speziell nach der Diät fragt, würdest du auch sagen, dass du über Medikation eingestellt bist. Und eher im Nebensatz erfährt man, dass du dich praktisch Milch frei ernährst. Und ich glaube, dass du damit eigentlich ein ganz typischer Fall bist, dass du eigentlich hast du eine funktionierende Therapie mit deinen Medikamenten. Vielleicht hilft dir die Milchfreie Diät wirklich. Also vielleicht machst du wirklich ganz viel gleichzeitig, damit dein Zustand dann gut ist.

Lukas: Ich bin nicht komplett Milchfrei, aber ich versuche es da zu vermeiden, wo es für mich geht.

Dr. Reese: Und ich glaube, dass es diese Mischform sehr häufig gibt. Es gibt viele Patienten, die nicht bereit sind, ihr Leben lang Medikamente zu nehmen und die, die Hoffnung haben, über das Auslassen eines oder zwei Nahrungsmittel ihren Zustand in den Griff zu kriegen. Das Problem ist, dass der Weg dahin lang ist und beschwerlich, weil ich muss jede Veränderung im Therapie-Regime durch eine Spiegelung prüfen. Wenn ich ein Nahrungsmittel dazu nehme, muss ich prüfen: Was ändert sich? Wenn ich ein Nahrungsmittel weglasse, muss ich sehen: was ändert sich? Wenn ich ein Medikament weglasse, muss ich sehen: Was ändert sich? Das heißt, jede Umstellung ist schon aufwendig und deshalb glaube ich, wenn man gut eingestellt ist wie du, sagt man: „Ich lasse alles so, wie es ist“. Aber wenn man die Hoffnung hat, jetzt habe ich das so viele Jahre schon gemacht und irgendwie mag ich nicht mehr. So, das Therapie Regime gefällt mir nicht mehr, ich fühle mich nicht mehr gut eingestellt. Ich möchte einfach etwas neues ausprobieren, dann ist das jederzeit möglich. Es ist eine chronische Erkrankung und wir wissen ja gar nicht, ob ein Auslöser lebenslang auch ein relevanter Auslöser bleibt. Wenn du dich anders ernährst, kann das passieren, dass jetzt ein anderer Auslöser in den Vordergrund rückt. Und ich denke, dass eine wichtige Botschaft bei dieser Krankheit ist: Immer offen sein für „Bin ich noch zufrieden?“ Wenn ich nicht zufrieden bin: „Was mag ich gerade ändern und welche Optionen gibt es dafür und wen brauche ich an meiner Seite, um das auch verantwortungsvoll durchzuführen?“

Moderation: Lukas, hast du noch zum Ende hin Tipps für diejenigen, die jetzt zuhören, zusehen? Kannst du da irgendwas an die Hand geben bei dem Thema aus deiner eigenen Erfahrung?

Lukas: Ich glaube also, insbesondere während der ersten ein, zwei Jahre habe ich aus einer Stress- und Panik-Reaktion heraus relativ schnell gesagt: Jetzt lasse ich das völlig weg. Und dann habe ich irgendwas anderes völlig weggelassen, ohne dass ich jetzt großartige Effekte daraus hatte. Soweit ich das für mich und von mir aus beurteilen kann, muss man alles, was mit Diäten und Nahrungsmitteln weglassen zu tun hat, sehr langfristig und graduell denken, damit man irgendwelche Erfolge erzielt. Und das würde ich auch jedem mit an die Hand geben.

Moderation: Verstehe, super. Dann danke ich euch ganz herzlich, dass wir uns dem Thema Ernährung widmen durften in dieser fünften Folge des Podcasts. Und danke, dass du da warst, Dr. Imke Reese aus München. Und Lukas, dich sehe und höre ich gleich auch noch mal in der Folge sechs. Da werden wir nämlich mit Eike sprechen über euer Leben, über die Alltagssituationen, in denen man so steckt und die Herausforderung auch mit der Krankheit. Da bin ich sehr gespannt drauf. Vielen Dank

Lukas: Danke schön!

Moderation: Und auf unserer Webseite finden sich alle Informationen zu dem Thema. Wenn ihr neugierig seid, schaut da gerne rein. Und wenn Fragen da sind, Feedback zu unserem Vodcast, dann freuen wir uns natürlich auch ja über alle Informationen und Nachrichten von euch. Die Emailadresse und alle Infos findet ihr in der Videobeschreibung. Vielen Dank!

Moderation: MAT-DE-2304274 -1.0-09/2023