Station 6: Mit EoE mutig durchs Leben
Shownotes
Eike und Lukas haben euch durch die Folgen des Podcast Abfahrt Speiseröhre begleitet und haben Einblicke in ihr Leben mit EoE (Eosinophile Ösophagitis) gegeben. In der vorerst letzten Folge plaudern die beiden EoE Betroffenen aus dem Nähkästchen. Dabei interessiert uns besonders, wie die beiden mit der Erkrankung im Alltag umgehen, wie ihr Umfeld vor und nach der Diagnose auf die Beschwerden und Lebensumstellungen reagierte und was die beiden sich für die Zukunft wünschen.
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In diesem Format werden unter anderem individuelle Erfahrungen mit der Erkrankung Eosinophile Ösophagitis (EoE) besprochen. Wenn Du selbst von EoE betroffen bist oder ähnliche Symptome hast, sprich am besten mit einer Fachärztin bzw. einem Facharzt darüber. Die Informationen in dieser Folge sind keine Empfehlungen und ersetzen kein Facharztgespräch.
Der Podcast ist eine Produktion von Sanofi und Regeneron.
MAT-DE-2304274 -1.0-09/2023.
Transkript anzeigen
Videopodcast Abfahrt Speiseröhre: Transkript Folge 6
Hinweis: In diesem Format werden unter anderem individuelle Erfahrungen mit der Erkrankung Eosinophile Ösophagitis (EoE) besprochen. Wenn Du selbst von EoE betroffen bist oder ähnliche Symptome hast, sprich am besten mit einer Fachärztin bzw. einem Facharzt darüber. Die Informationen in dieser Folge sind keine Empfehlungen und ersetzen kein Facharztgespräch.
Moderation: Im Rahmen von Abfahrt Speiseröhre haben wir in den letzten Folgen schon wirklich sehr, sehr viel über die Krankheit EoE erfahren. Wir hatten hier Professor Stefan Miehlke zu Besuch, Frau Dr. Imke Reese, sie hat uns viel über die Ernährung erzählt, und natürlich möchten wir jetzt mehr darüber erfahren: Wie lebt es sich mit dieser Erkrankung? Schließlich sind Essen und Trinken ein Teil unseres Lebens, mit der größte Teil unseres Lebens und auch Teil unseres sozialen Lebens, und deshalb habe ich Eike und Lukas hier wieder im Studio sitzen. Herzlich Willkommen zurück, ihr beiden.
Eike: Danke.
Lukas: Danke.
Moderation: Jetzt sitzt ihr nebeneinander, könnte euch auch austauschen. Ich freue mich sehr. Habt ihr euch vor dem Podcast schon gekannt eigentlich?
Lukas: Ja, wir haben uns gekannt. Wir haben uns zumindest schon einmal gesehen auf einem Workshop zum Thema EoE, und genau danach haben wir uns nicht mehr gesehen. Aber der Workshop hat zumindest ausgereicht, damit Eike einen bleibenden Eindruck bei mir hinterlassen hat. Positiv.
Moderation: Dann finden wir das gleich heraus, was das bedeutet. Dann starten wir mal mit Eike. Wie gehst du mit dieser Erkrankung im Alltag um? Wenn du jetzt vielleicht mal ein bisschen einfacher, sich hineinzuversetzen? Ist ja auch ein Jahr her, die Diagnose bei dir. Dein Leben davor und dein Leben jetzt danach. Was hat sich verändert?
Eike: Vorher war es einfach ja. Also für mich in meinem Fall worst case. Ich habe auswärts essen aufs schärfste gemieden. Also ich bin mit Kollegen eigentlich nie zum Mittagessen gegangen, was irgendwann dazu geführt hat, das ich einfach auch keine Pause gemacht hab, weil ich unterwegs nicht gegessen habe, oder halt auch im Büro nicht gegessen habe, überall, wo ich, ich sag mal, wo ich nicht alleine bin, wo ich in meinem Tempo essen kann und gegebenenfalls das Essen wieder hochwürgen kann, wenn das dann doch wieder steckenbleibt und auch unterwegs irgendwo sein und zu essen war einfach nie, nie meins. Also ich bin oft auch irgendwo mit hingekommen und hab dann halt nichts gegessen, so dass das dann auch dann.
Moderation: Das ist ein großer Einschnitt.
Lukas: Ja, schon krass!
Moderation: Haben dich die anderen dann auch mal gefragt: Du, warum kommst du nicht mit?
Eike: Ja oft.
Moderation: Und was hast du dann gesagt?
Eike: Eigentlich immer das gleiche: entweder keine Zeit, keine Lust, oder ich habe keinen Hunger. Ich komm mit, aber ich esse nichts. Ich habe keinen Hunger. Ich habe eben erst gegessen oder so.
Moderation: Okay also, man baut sich aufgrund dieser Sache, sage ich jetzt mal, auch so eine Art Lügenkonstrukt auf.
Eike: Ja, weil es unangenehm ist. Also, ich wollte halt jetzt nicht sagen so hey sorry, wenn ich mit euch essen gehe, kann es passieren, dass ich im Restaurant spucke.
Lukas: Ja, klar. Ich verstehe schon.
Eike: Das möchte halt keiner.
Moderation: Ja, das will man als Erwachsener auf jeden Fall nicht sagen müssen.
Lukas: Vor allem unter Kollegen.
Eike: Ja, bei Kollegen, aber auch Freunde. Also gerade, wenn man, also Restaurant wäre sogar noch eine Sache, würde ich noch mitmachen, dann halt, weil ich schnell aufstehen kann, um halt zur Toilette zu gehen, und meistens kann ich ja danach dann weiteressen, und dann fällt das auch nicht so auf, dann lasse ich halt vorher schon mal fallen: „Ich muss gleich erst mal auf Toilette“ oder so, und dann ist das quasi gesichert.
Moderation: Aber das ist ja alles andere als entspannt.
Eike: Es ist nichts Entspanntes. Nein, also unterwegs zu sein war Stress, und Stress bedingt das jetzt auch noch mal so ein bisschen.
Moderation: Also die Lebensqualität war schon eingeschränkt?
Eike: War schon eingeschränkt. Oder auch zuhause. Denk mal an dein Lieblingsessen und du freust dich den ganzen Tag drauf, kommst von der Arbeit nach Hause, machst dir das fertig, nimmst den ersten Bissen, und das bleibt stecken. Du gehst zur Toilette, würgst das hoch und hast richtig Lust, weiter zu essen. So waren viele Abende, wo es dann auch einfach dazu geführt hat, dass ich quasi so einen Frust… Ich habe einfach nichts gegessen, dann esse ich heute halt nichts. Punkt.
Moderation: Okay, Lukas du hast gerade auch genickt, und ja, ich habe gesehen, dass du das kennst, was Eike da erzählt. Was beschäftigt dich am meisten?
Lukas: Also, ich glaube, bei mir war es halt nie so krass wie bei Eike. Ich glaube, es liegt auch daran, dass meine Krankheit wurde ja vor zehn Jahren diagnostiziert, das heißt, ich habe einfach schon sehr viel Zeit, an die ich mich erinnere, auch mein Arbeitseinstieg zum Beispiel. Das habe ich im Prinzip gemacht unter Medikation und Beobachtung der Krankheit. Das heißt, ich bin eigentlich schon reingegangen in diese Phase, und mir war schon klar, dass mir so was jetzt so drastisch nicht mehr passieren wird. Wo ich das natürlich kenne, sind alle anderen sozialen Events, bei denen irgendwas gemacht wird, was potenziell die Speiseröhre reizt, und wo ich potenziell ein schlechtes Gefühl bekomme. Ich weiß jetzt nicht, ob das psychosomatisch ist, ob das, ob das wirklich physisch ist oder ob das quasi Auslöser meiner Krankheit sind. Aber zum Beispiel mit Alkohol bin und war ich auch vorsichtig. Also, ich war historisch viel vorsichtiger, als ich es jetzt bin. Jetzt bin ich entspannter. Aber da muss man auch das zum Beispiel abkönnen, wenn man mit Freunden unterwegs ist und dann wenig oder gar nichts trinkt und die Leute dich fragen: „Ganz ehrlich, trinkt doch mal was! Was ist denn mit dir los? Hier, trink doch mal einen Shot“ oder was weiß ich, und man muss halt dann nein sagen, genau. Und sich erklären.
Moderation: Eigentlich schade, dass man das überhaupt muss.
Lukas: Ja natürlich, natürlich. Aber ja genau. Also die Frage ist halt, wie geht man damit um, wie lehnt man dann ab, und wie findet man sich aus solchen Situationen raus?
Moderation: Wie macht ihr das denn dann heute? Also, wie geht ihr damit um? Sprecht ihr offen darüber heute?
Lukas: Ja, also ich schon.
Moderation: Sind die anderen oder das Gegenüber, sind die in der Lage zu verstehen, welche Erkrankung ihr habt? Weil das ist ja recht unbekannt und für viele neu.
Lukas: Also, ich würde sagen, teilweise nein, teilweise ja. Ich glaube vor allem die Menschen in deinem Umfeld, die in irgendeiner Weise emotional mit dir in Verbindung stehen: Familie, Freundin, was weiß ich, zum Beispiel. Da fällt es viel leichter. Wenn ich jetzt im Kollegenkreis mal beiläufig fallen lasse: „Jo, ich habe da so eine Krankheit, und die äußert sich so und so“, dann wird das interessiert zur Kenntnis genommen und nach zehn Minuten wieder vergessen. Es ist schwierig, quasi mit Leuten über Krankheiten zu reden. Das ist grundsätzlich so, und ich würde schon sagen, dass ich auch noch so eine gewisse Furcht vor Ablehnung oder Desinteresse habe, wenn ich sowas sage. Wenn man so was teilt, dann denkt man auch „Okay, gut, jetzt reagier doch irgendwie und denk nicht einfach okay, interessant, ciao, nächstes Thema“.
Moderation: Zumal das so komplex ist. Wenn es etwas Leichteres wäre, sage ich mal, zu erklären. Reagieren die Leute denn auch mal so darauf, dass sie sagen, ah ja, hier dieses Sodbrennen oder dieses Reflux?
Eike: Ja, also hatte ich schon mal, dass es das halt gefragt worden ist: „Okay, und was ist das? Ist das einfach so dieses dauernd Sodbrennen? Da gibt es ja was, da kannst du ja einfach eine Tablette nehmen, dann ist das in Ordnung“. Also ja, sowas gibt es. Aber nein, das ist es nicht. Also das kann man halt nicht vergleichen. Und dann habe ich das halt versucht, noch mal einfach zu erklären. Also so, wie wir es ja schon gehört haben: Dass es eine allergische Reaktion ist, wo es einfach dicht macht, und das heißt, es geht nichts runter. Punkt. Und das wird dann meistens so: „Okay, also kannst du gar nicht mehr runterschlucken?“ Ja. Also das, was viele ja machen, wenn also ich meine, es bleibt mal was halt stecken, und dann in meisten Fällen Wasser trinken. Das geht. So, und das ist halt so das Beispiel, was ich da nehme, und jetzt stell dir einfach vor, es funktioniert nicht. Es geht nicht weiter runter.
Moderation: Und dann ist die Reaktion?
Eike: Und dann ist so: „Und was machst du dann?“ Wenn nicht runter, dann hoch. „Ah, okay“ und dann ist so ein kleiner, genau, dann ist es so ein kurzes „Okay, ich weiß, was du meinst, aber ich möchte nicht weiter drüber reden“.
Moderation: Ja, ich glaub auch, dass viele einfach damit überfordert sind, wenn sich dann jemand zurückzieht und sagt: okay.
Lukas: Ist ja auch okay.
Moderation: Ist auch total normal, natürlich. Klar, wir wollen jetzt auch hier niemanden dafür beurteilen, natürlich nicht.
Lukas: Man kann das Thema nicht in drei Minuten abreißen.
Moderation: Nein, überhaupt nicht. Haben wir ja hier auch gemerkt.
Lukas: Ja eben, genau. Wir machen ja mehrere Podcast-Folgen darüber.
Moderation: Lukas, wie ist es bei dir?
Lukas: Also Familie war so, dass eigentlich allgemein. Also sage ich mal, meine aktive Erinnerung ist eigentlich so, dass alle allgemein wussten, ich habe diese Krankheit und muss ein bisschen vorsichtig sein. Schwieriger sind andere Runden. Also, ich hatte jetzt zum Beispiel eine Fußballrunde, wo man zusammen Fußball gespielt hat, und dann hinterher gehen die Leute halt noch ein Bier trinken. Und da war ich dann mit immer der Einzige, der halt wenig getrunken hat, und dann kriegt man halt Sprüche. So ist es halt. Und ich meine, je älter ich geworden bin, desto entspannter wurde ich. Und jetzt, wenn man einen blöden Spruch bekommt, macht man einen blöden Spruch zurück, und dann ist das Thema gegessen so. Aber das war nicht immer so. Also das muss man erst lernen, genau. Vor zehn Jahren war es auch anders.
Moderation: Hast du dich auch mal ausgeschlossen gefühlt? Deswegen?
Lukas: Naja, also genau mit 20 war es insofern problematisch, als dass 80 Prozent deiner Freunde ihre Zeit damit verbracht haben, feiern zu gehen und sich zu betrinken, vor allem in Berlin also, wo ich auf aufgewachsen bin, wo ich studiert habe, und ich würde sagen, dass auch viele Freundschaften darunter gelitten haben, dass ich jetzt sofort nicht mehr mitmachen konnte, was auch völlig normal ist. Also, ich mache niemanden einen Vorwurf, aber insbesondere in der Zeit, wo ich sowieso nicht so richtig wusste, okay, Krankheit, es gab viel Unsicherheit bezüglich meiner Krankheit, was gemacht werden muss, wie ich mich verhalten soll. Und wenn dann auch noch, sag ich mal, ein gewisser Teil deines sozialen Umfeldes einfach nicht mitzieht oder mitziehen kann, aus welchen Gründen auch immer, dann ist das eine zusätzliche Belastung. Es lässt sich nicht verhindern. Also, es ist halt so.
Moderation: Es ist halt die Frage, wie viel Empathie kann man in dem Alter aufbringen? Wenn man sich mit so vielen anderen Dingen beschäftigt. Andere Präferenzen, Prioritäten in dem Alter. Das wissen wir ja alle.
Lukas: Genau. Und ich glaube, in diesem Alter war es halt, je älter ich geworden bin, desto entspannter war es auch. Das ist eindeutig so. Aber insbesondere zu der Zeit war es schon schwierig, würde ich sagen.
Moderation: Machst du dir manchmal darüber Gedanken und ärgerst dich vielleicht sogar ein Stück weit? Und denkst dir so: „Man, wäre das zehn Jahre später passiert“? Weil bei Eike ist das jetzt mit 29 oder 28 warst du bei der Diagnose? Du hattest quasi diesen, ja diesen Vorlauf, wenn man das jetzt so sagen kann. Denkst du darüber nach? Also, es wird jetzt sehr abstrakt, aber manchmal hat man vielleicht so Gedanken und denkt sich so: „Mensch, hätte ich die Diagnose vielleicht später bekommen, dann hätte ich da mitmachen können“ oder so. Dass es einen bedrückt?
Lukas: Ja, ich meine, gelitten hat Eike trotzdem, also ob er jetzt die Diagnose früher oder später bekommt. Also unangenehm war es trotzdem. Ähm ja, also was ich mir gewünscht hätte, wäre, dass die Krankheit schon viel früher diagnostiziert worden wäre. Also ich hätte mir gewünscht, dass ich mit zehn, elf Jahren, nachdem das erste Mal was bei mir in der Speiseröhre steckengeblieben wäre, dass ich in dem Moment dann zum Arzt hätte gehen können. Der Arzt sagt: „Alles klar, EoE. Wir wissen, was du zu tun hast. Hier ist irgendein Medikament. Versuch mal eine Diät. Und dann sprich mal mit einer Ernährungsberaterin, dann gucken wir mal, was wir tun können, dann stellen wir dich ein, und dann lebst du weiter“. Und damit wäre quasi dieser Bruch, den die Diagnose erzeugt, viel weniger stark gewesen. Ich denke, dann hätte ich gesagt: „Okay, alles klar, vielen Dank“, dann hätte ich meine Medikamente genommen, und dann werden vielleicht der Anfang meiner 20er Jahre ganz anders verlaufen. Also wenn ich etwas tatsächlich bereue oder was heißt bereue. Wenn ich, sag ich mal, im Rückblick auf mein Leben gucke, dann hätte ich mir gewünscht, dass vielleicht ich einfach 20 Jahre später geboren worden wäre, dann hätte ich jetzt die Diagnose bekommen mit zehn, und ich glaube, dann wäre alles ganz anders verlaufen, aber gehüpft wie gesprungen. Das macht keinen Sinn, sich darüber Gedanken zu machen, aber so ist das halt.
Moderation: Nein, natürlich nicht. Man sollte auch nicht darin versinken gedanklich, aber es ist auch total legitim, das auszusprechen.
Lukas: Ja, klar.
Moderation: Auf jeden Fall.
Lukas: Ich weiß gar nicht, wie ist es bei dir so, Eike?
Eike: Weiß nicht. Also es hat sich bei mir halt einfach so normal angefühlt, und dann also die ersten Kindheits-, also ich sag jetzt mal, acht, neun, zehn, elf, zwölf, es war halt ätzend. Und dann war es irgendwie normal geworden. Also weiß nicht, es hat sich eingestellt und fertig. Also ich hatte als Kind ein Handgelenkbruch, und ich weiß, mein Handgelenk ist nicht mehr wieder völlig in Ordnung, und genau so ist das Gefühl auch gewesen. Ich habe das einfach akzeptiert, dass ich keine einer Prozent Belastung habe, und das war das gleiche Gefühl. Somit war das halt normal. Ich habe mich da nie zurückgedacht: „Ach Gott, was wäre, wenn ich zehn Jahre früher das hätte machen können?“ Ich bin froh, dass es jetzt so gekommen ist, weil ich jetzt nicht weiß, wo hätte es geendet, sag ich mal so vorsichtig. Wenn es jetzt weitere zehn Jahre zum Beispiel nicht diagnostiziert worden wäre oder behandelt worden wäre. So in die Richtung, denke ich halt. Aber alles in allem.
Moderation: Also, Wut spielt jetzt bei dir keine Rolle?
Eike: Nein, das war im ersten Moment, als ich die Diagnose bekommen habe. Das „Okay, warum ist da niemand drüber gestolpert? Warum ist das niemandem aufgefallen? Warum hat das niemand ernst genommen?“ Aber es war halt auch so ein Aufflammen, und dann war das auch schon wieder verebbt. Es war ein kurzer Impuls.
Moderation: Welche Beziehung habt ihr zu eurem Körper, zur Speiseröhre, zur Gesundheit? Was würdet ihr sagen?
Lukas: Es hat mich zu einem absoluten, also kein Hypochonder, aber ich gehe schon relativ schnell zum Arzt, würde ich sagen. Ja, ich habe auch angefangen, also bevor ich meine Diagnose hatte, habe ich so ein bisschen Durchschnitts-Sport gemacht, also keine Ahnung, was macht man, man geht ein bisschen ins Fitnessstudio und keine Ahnung und das war es dann. Und danach habe ich wirklich sehr stark angefangen, auf alles zu achten, was auch sicherlich nicht eigentlich im Sinne des Erfinders ist, dass man sehr, sehr stark darauf bedacht ist, zu gucken: Was macht mein Körper eigentlich? Aber wenn man jetzt ein Organ hat, was irgendwie nicht so richtig funktioniert, dann fragt man sich: Oh Gott, was könnte denn noch so nicht funktionieren? Und dann fange ich an, Sport zu machen, achte extrem auf Ernährung, lebe extrem gesund, und insofern würde ich sagen, ich habe ein völlig anderes Gefühl zu meinem Körper entwickelt, eher quasi, dass ich total ins Gegenteil oder in die andere Richtung ausgeschlagen bin, von irgendwie der Jugend, wo ich super viel getrunken und ungesund gelebt habe, hin zu jemandem, der super regelmäßig schlafen geht, genug schläft, wenig Alkohol trinkt, sich gesund ernährt, viel Sport macht, und ich meine, das führt auch dazu, dass ich mich jetzt gut fühle. Aber ich glaube, manchmal könnte vielleicht auch ein bisschen weniger könnte es auch sein.
Moderation: Und bei dir, Eike?
Eike: Ich bin das Gegenteil. Also mir könnte manchmal ein bisschen Gesünderes, glaube ich, ganz guttun. Aber ich muss dazu sagen, ich bin auch so ein, ich will es jetzt nicht dramatisieren, so ein Unglückskind, aber ich habe viel mitgenommen. Auch sowas, was Verletzungen und Brüche und sowas angeht. Dementsprechend bin ich mit meinem Körper auf ganz guten Freundeskurs, sag ich mal so. Und das war halt dann ein anderer Punkt, den ich akzeptiert habe. Somit war es okay.
Moderation: Ihr seid auf jeden Fall sehr unterschiedlich. Das finde ich sehr spannend. Habt ihr irgendwie so ein Lebensmotto oder irgendwie, was euch so durchs Leben treibt? Motivationen?
Lukas: Also, ich fänd es schon cool, richtig alt zu werden, gesund und fit im Alter zu sein, und dann weiß ich nicht, und dann zurückzublicken und zu sagen: Irgendwie ein cooles Leben. Ich glaube, das stell ich mir schön vor, zum Beispiel.
Moderation: Das wünsche ich dir, ja, Und Eike?
Eike: Ich habe mehr so den Punkt „Carpe diem“.
Moderation: Lebe den Tag.
Eike: Genau, Lebe den Tag, nutze den Tag.
Moderation: Nutze den Tag, natürlich. Ich hatte kein Latinum.
Eike: Ich auch nicht.
Lukas: Ich auch nicht übrigens!
Lukas: Das ist halt so der Punkt, der sich irgendwann eingespielt hat, durch durch Verletzungen, durch auch hin und wieder einen recht schweren Unfall. Es hat sich einfach so geprägt, dass es halt für mich eine gesunde Einstellung ist, den Tag zu genießen und auch klar so ein bisschen in die Zukunft zu denken. Aber auf jeden Fall nicht negativ zurückzublicken. Das ist für mich so dieses „im jetzt“ und ein bisschen vorausdenken ist in Ordnung, und ja!
Moderation: Was würdet ihr denn Personen raten, die jetzt zuhören und zusehen, die vielleicht jetzt auf die Idee kommen und sagen „okay, das klingt alles nach mir, vielleicht sollte ich auch mal aktiv werden.“ Was würdet ihr diesen Personen raten?
Eike: Wenn du den Gedanken hast, geh einfach zum Arzt. Bitte. Erspar dir den langen Weg, den wir jetzt halt hatten. Also bei mir waren es halt 20 Jahre bis zur Diagnose. Du kannst dir das Leben viel einfacher machen.
Lukas: Und Diagnose ist auch eine Chance, also der Weg. Also, man gewinnt Lebensqualität, von der man im Zweifel nicht wusste, dass sie existiert, weil man schon sehr lange mit dieser Krankheit lebt. Und plötzlich denkt man sich: Ach, so ist es normal! Und man weiß es einfach nicht. Und das muss man wirklich sagen.
Moderation: Was für eine Beziehung habt ihr zum Essen und Trinken grundsätzlich? Also ist das ein notwendiges Übel, was eben gemacht werden muss, damit ich existiere? Oder kocht ihr trotzdem gerne und genießt es auch, Lebensmittel zu verarbeiten?
Lukas: Ich liebe kochen.
Eike: Ich auch, Ich liebe kochen und ich liebe Essen!
Moderation: Zum Glück! Also das hat euch die Erkrankung nicht genommen, sag ich mal.
Eike: Nein, das war immer nur in dem Moment, wo es halt passiert ist, war das ätzend. Aber es hat dadurch, dass ich ja meistens einfach danach weiteressen konnte, es war dann halt einfach so.
Moderation: Sehr schön, das freut mich. Weil das wäre, glaube ich auch, dieser Aspekt der, der nimmt einem sehr, sehr viel Lebensfreude. Wenn das dann nicht mehr geht.
Lukas: Ja, ist auch interessant. Man könnte ja auch eigentlich was Gegenteiliges vermuten.
Moderation: Genau, man könnte jetzt sagen: „Ja, ich habe wirklich ein gestörtes Verhältnis dazu und vielleicht sogar Angst zu essen.“ Vielleicht gibt es diese Personen auch.
Eike: Ja. Also ich hatte es eine Zeit als Kind, Jugendlicher, vielleicht so 14, irgendwie sowas, wo es sehr, sehr häufig war. Und dadurch, dass man auch viel unterwegs ist, isst viel woanders und sowas, wo ich einfach eine Zeit hatte, wo ich ein absolutes Minimum gegessen habe. Also, ich habe nur gegessen, wenn ich musste, und sonst halt nicht. Aber es war halt so eine kurze Phase, und dann war mir das zu blöd.
Moderation: Okay. Werfen wir mal einen Blick in die Glaskugel, und wir sind im Jahr – ich muss mal rechnen - 2033, zehn Jahre in die Zukunft: In der Forschung hat sich bestimmt schon einiges getan auf dem Gebiet. Was wünscht ihr euch da? Was ist euer größter Wunsch? Erst einmal im Hinblick auf EoE selbst und dann auf euch, auf euer Leben.
Lukas: Also, ich denke, ein Wunsch, den wir sicher beide haben, ist, dass vielleicht die Forschung in der Zwischenzeit zu genaueren Aussagen bezüglich der langfristigen Entwicklung von EoE gekommen ist. Weil das ist so ein bisschen noch ein Unsicherheitsfaktor in meinem Leben, wo ich mir mehr wünschen würde. Also wie sind die Verläufe? Welche Risiken gibt es? Welche Folge-Komplikationen kann es geben? Aber gut, werden wir sehen, wo wir in zehn Jahren stehen. Aber ich denke, das wäre auf jeden Fall etwas, was mich erleichtern würde und für mein Leben. Bist du da, schneller Eike? Vielleicht brauche ich da noch mal eine Sekunde zum Nachdenken.
Eike: Also ich würde das vorherige noch gerne ergänzen. Für mich wäre es, oder ich würde mir wünschen, dass diese durchschnittliche sechs-Jahresdauer bis zur Diagnose, dass wir die deutlich reduzieren. Vielleicht sogar, dass Ärzte das soweit auf dem Schirm haben, und auch, dass Eltern, also auch, dass das in sämtlichen Städten und sowas, soweit auf dem Schirm ist, dass das frühestmöglich erkannt werden kann und behandelt werden kann. Das wäre noch so der Punkt für mich. Und ja persönlich, privat: Ich hoffe natürlich, oder ich wünsche mir einfach, gesund zu bleiben, fit zu bleiben, und ja. Ansonsten bin ich ganz zufrieden! Gesund und fit. Also Gesundheit, man hat nur eine Gesundheit. Kümmert euch darum. Dass, wenn man die Möglichkeit hat, da ein bisschen drauf achten, sollte man es tun.
Lukas: Absolut!
Moderation: Sorgt für euch!
Lukas: Ja, absolut. Dem kann ich mich auch nur anschließen, Eike.
Moderation: Dann bedanke ich mich ganz herzlich bei euch, dass ihr euch die Zeit genommen habt, hier zu sein, Teil des Projekts zu sein auch. Und dass ihr den Mut gefunden habt, darüber zu sprechen. Das ist nicht selbstverständlich. Und ja, da sind wir am Ende dieses wunderbaren Video-Podcast Abfahrt, Speiseröhre. Wir haben sehr, sehr viel gelernt, und ich glaube, das Fazit ist, dass diese Erkrankung sehr, sehr, sehr komplex ist und dass es nicht das eine gibt und dass wir einfach hoffen, dass sich in den nächsten Jahren auf jeden Fall etwas tun wird und die Forschung mehr herausfinden wird.
Eike: Ich würde gerne noch ergänzen, dass man auch damit leben kann. Es sehr gut damit zu leben. Also, das ist eine Sache, die mir sehr, sehr wichtig ist, auch nach außen zu verkünden. Es ist nicht das Ende der Welt, wenn man diese Krankheit hat, weil es sich gut behandeln lässt, also wenn man beim Arzt ist. Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Therapie, die wir ja auch gehört haben, und es lässt sich gut behandeln.
Moderation: Ja, ich glaube, das ist wichtig, genau bei solchen Themen dann auch ein bisschen Helligkeit noch reinzubringen. Erkrankungen sind ja immer dunkel, dunkel. Aber finde ich schön, dass du es nochmal ergänzend gesagt hast. Schön. Falls ihr mehr Infos und spannende Inhalte zum Thema EoE haben möchtet, haben wir in der Videobeschreibung einen Website-Link für euch hinterlegt und natürlich freuen wir uns auch über Fragen und Anregungen und Feedback zu diesem Podcast, per Mail am besten. Die Adresse findet ihr natürlich auch in der Videobeschreibung.
Moderation: MAT-DE-2304274 -1.0-09/2023
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